déclaration universelle sur le génome humain

discrimination en matière d’emploi et de profession du 25 juin 1958 et la Dans un sens symbolique, il est le patrimoine de l'humanité. Aucune recherche concernant le génome humain, ni aucune de ses applications, en particulier dans les domaines de la biologie, de la génétique et de la médecine, ne devrait prévaloir sur le respect des droits de l’homme, des libertés fondamentales et de la dignité humaine des individus ou, le cas échéant, de groupes d’individus. La fulgurante avancée de la génétique moléculaire nous oblige à réféchir sur les applications pratiques des nouvelles biotechnologies. Il renferme des potentialités qui s'expriment différemment selon l'environnement naturel et social de chaque individu, en ce qui concerne notamment l'état de santé, les conditions de vie, la nutrition et l'éducation. ainsi que l’interdiction de toute forme de discrimination fondée sur les Les États devraient respecter et promouvoir une solidarité active vis-à-vis des individus, des familles ou des populations particulièrement vulnérables aux maladies ou handicaps de nature génétique, ou atteints de ceux-ci. dépôt des micro-organismes aux fins de procédure en matière de brevets du nations du monde dans les domaines de l’éducation, de la science, et de instruments internationaux susceptibles d’intéresser les applications de la Consulté le 22 octobre 2021, https://www.universalis.fr/encyclopedie/edition-du-genome-humain/, Encyclopædia Universalis - Contact - Mentions légales - Consentement RGPD, Consulter le dictionnaire de l'Encyclopædia Universalis. Recommandation de l’UNESCO concernant la condition des chercheurs scientifiques La Déclaration internationale sur les données génétiques humaines en 2003, 3. Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, adoptée par l'Assemblée générale de l'ONU en novembre 1997 Ce texte interdit, mais de façon non contraignante, le clonage humain à des fins de reproduction. 2 CJUE . Le développement transnational de la recherche scientifique et les craintes qui lui sont attachées expliquent que le mouvement éthique franchisse les frontières des pays. G. Mise en oeuvre de la Déclaration Article 22 Les Etats devraient s'efforcer de promouvoir les principes énoncés dans la présente Déclaration et, par toutes mesures appropriées, favoriser leur mise en oeuvre. Ils devraient notamment encourager les recherches destinées à identifier, à prévenir et à traiter les maladies d’ordre génétique ou les maladies influencées par la génétique, en particulier les maladies rares ainsi que les maladies endémiques qui affectent une part importante de la population mondiale. Trouvé à l'intérieur – Page 417S'agissant de la biologie humaine, lors de la Conférence générale de l'UNESCO, session du 11novembre 1997 à Paris, La Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme719a été approuvée et homologuée collégialement ... En 25 articles, l'Unesco adopte une Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, protégeant ainsi l'individu des risques de la biologie Rappelant que le Préambule de l'Acte constitutif de l'UNESCO invoque "l'idéal démocratique de dignité, d'égalité et de respect de la personne humaine" et rejette tout "dogme de l'inégalité des races et des hommes", qu'il précise "que, la dignité de l'homme exigeant la diffusion de la culture et l'éducation de tous en vue de la justice, de la liberté et de la paix, il y a là, pour toutes les nations, des devoirs sacrés à remplir dans un esprit de mutuelle assistance", qu'il proclame que "cette paix doit être établie sur le fondement de la solidarité intellectuelle et morale de l'humanité", et qu'il indique que l'Organisation cherche à atteindre, "par la coopération des nations du monde dans les domaines de l'éducation, de la science et de la culture, les buts de paix internationale et de prospérité commune de l'humanité en vue desquels l'Organisation des Nations Unies a été constituée, et que sa Charte proclame", Rappelant solennellement son attachement aux principes universels des droits de l'homme affirmés, en particulier, par la Déclaration universelle des droits de l'homme du 10 décembre 1948 et les deux Pactes internationaux des Nations Unies relatifs aux droits économiques, sociaux et culturels et aux droits civils et politiques du 16 décembre 1966, la Convention des Nations Unies pour la prévention et la répression du crime de génocide du 9 décembre 1948, la Convention internationale des Nations Unies sur l'élimination de toutes les formes de discrimination raciale du 21 décembre 1965, la Déclaration des Nations Unies sur les droits du déficient mental du 20 décembre 1971, la Déclaration des Nations Unies sur les droits des personnes handicapées du 9 décembre 1975, la Convention des Nations Unies sur l'élimination de toutes les formes de discrimination à l'égard des femmes du 18 décembre 1979, la Déclaration des Nations Unies sur les principes fondamentaux de justice relatifs aux victimes de la criminalité et aux victimes d'abus de pouvoir du 29 novembre 1985, la Convention des Nations Unies relative aux droits de l'enfant du 20 novembre 1989, les Règles des Nations Unies pour l'égalisation des chances des handicapés du 20 décembre 1993, la Convention sur l'interdiction de la mise au point, de la fabrication et du stockage des armes bactériologiques (biologiques) ou à toxines et sur leur destruction du 16 décembre 1971, la Convention de l'UNESCO concernant la lutte contre la discrimination dans le domaine de l'enseignement du 14 décembre 1960, la Déclaration de l'UNESCO des principes de la coopération culturelle internationale du 4 novembre 1966, la Recommandation de l'UNESCO concernant la condition des chercheurs scientifiques du 20 novembre 1974, la Déclaration de l'UNESCO sur la race et les préjugés raciaux du 27 novembre 1978, la Convention de l'OIT (n° 111) concernant la discrimination en matière d'emploi et de profession du 25 juin 1958 et la Convention de l'OIT (n° 169) concernant les peuples indigènes et tribaux dans les pays indépendants du 27 juin 1989, Ayant à l'esprit, et sans préjudice de leurs dispositions, les instruments internationaux susceptibles d'intéresser les applications de la génétique dans le domaine de la propriété intellectuelle, notamment, la Convention de Berne pour la protection des oeuvres littéraires et artistiques du 9 septembre 1886 et la Convention universelle de l'UNESCO sur le droit d'auteur du 6 septembre 1952, révisées en dernier lieu à Paris le 24 juillet 1971, la Convention de Paris pour la protection de la propriété industrielle du 20 mars 1883, révisée en dernier lieu à Stockholm le 14 juillet 1967, le Traité de Budapest de l'OMPI sur la reconnaissance internationale du dépôt des microorganismes aux fins de procédure en matière de brevets du 28 avril 1977, et l'Accord relatif aux aspects des droits de propriété intellectuelle qui touchent au commerce (ADPIC) annexé à l'accord établissant l'Organisation mondiale du commerce entré en vigueur le 1er janvier 1995, Ayant également à l'esprit la Convention des Nations Unies sur la diversité biologique du 5 juin 1992 et soulignant à cet égard que la reconnaissance de la diversité génétique de l'humanité ne doit donner lieu à aucune interprétation d'ordre social ou politique de nature à remettre en cause "la dignité inhérente à tous les membres de la famille humaine et de leurs droits égaux et inaliénables", conformément au Préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme, Rappelant ses résolutions 22 C/13.1, 23 C/13.1, 24 C/13.1, 25 C/5.2, 25 C/7.3, 27 C/5.15, 28 C/0.12, 28 C/2.1 et 28 C/2.2 engageant l'UNESCO à promouvoir et développer la réflexion éthique et les actions qui s'y rattachent, en ce qui concerne les conséquences des progrès scientifiques et techniques dans les domaines de la biologie et de la génétique, dans le cadre du respect des droits de l'homme et des libertés fondamentales, Reconnaissant que les recherches sur le génome humain et leurs applications ouvrent d'immenses perspectives d'amélioration de la santé des individus et de l'humanité tout entière, mais soulignant qu'elles doivent en même temps respecter pleinement la dignité, la liberté et les droits de l'homme, ainsi que l'interdiction de toute forme de discrimination fondée sur les caractéristiques génétiques, Proclame les principes qui suivent et adopte la présente Déclaration. Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme Déclaration internationale sur les données génétiques humaines Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme Version révisée de la Recommandation de 1974 sur la condition des chercheurs scientifiques . b) La liberté de la recherche, qui est nécessaire au progrès de la connaissance, procède de la liberté de pensée. Consulté le 22 octobre 2021 sur https://www.universalis.fr/encyclopedie/edition-du-genome-humain/, Encyclopædia Universalis, s.v. Observations sur la «Déclaration universelle sur le Génome humain et les Droits de l'Homme» [Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien, Portugais] Vème Assemblée Plénière 1999, Communiqué de fin de session [Allemand, Anglais, Espagnol, Français, Italien, Portugais] IVème Assemblée Plénière 1998, Communiqué de fin de session 12 Novembre 1997 l'être humain», ses articles 5 à 9 sur le consentement et son article 10 «Vie privée et droit à l'information»5, vu la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme adoptée par l'Unesco le 11 novembre 19976, vu la Convention du Conseil de l'Europe, du 1er janvier 1981, pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à . 28 avril 1977, et l’Accord relatif aux aspects des droits de propriété » La convention est à l’heure actuel [...], 1  Ayant également à l’esprit la Convention des Nations Unies sur la « ÉDITION DU GÉNOME HUMAIN », Encyclopædia Universalis [en ligne], Observations sur la «Déclaration universelle sur le Génome humain et les Droits de l'Homme» Tweet DOCTYPE html PUBLIC "-//W3C//DTD HTML 4.01 Transitional//EN"> ( Paris, 11 novembre 1997 ) * Le Saint-Siège considère que cet instrument international sur le génome humain et sur les droits de l'homme est important. Pour cette raison, les pouvoirs publics vont élaborer un ensemble de normes qui aboutit à la construction d'un véritable ordre public en matière de bioéthique. b) Cette dignité impose de ne pas réduire les individus à leurs caractéristiques génétiques et de respecter le caractère unique de chacun et leur diversité. 5 URL : https://www.universalis.fr/encyclopedie/edition-du-genome-humain/, « ÉDITION DU GÉNOME HUMAIN ». loi et seront guidés par son intérêt supérieur. By Anne-Laure Morin Villiers-Moriamé. Article 16 Les Etats devraient reconnaître l'intérêt de promouvoir, aux différents niveaux appropriés, la création de comités d'éthique indépendants, pluridisciplinaires et pluralistes, chargés d'apprécier les questions éthiques, juridiques et sociales soulevées par les recherches sur le génome humain et leurs applications. Il s'agit de la déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme du 11 novembre 1997 qui préconise un ensemble de règles protectrices de la personne découlant du principe de la dignité ; mais également de la déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l'homme du 19 octobre 2005. Consciente de la capacité propre aux êtres humains de réfléchir à leur existence et à leur environnement, de ressentir l'injustice, d'éviter le danger, d'assumer des responsabilités, de rechercher la coopération et de faire montre d'un sens moral qui donne expression à des . l’exprimer, le consentement ou l’autorisation seront obtenus conformément à la Ces textes n'ont aucune force contraignante dans la mesure où il ne s . Les Etats devraient également encourager les échanges entre les comités d'éthique indépendants, quand ils existent, et leur mise en réseaux, afin de favoriser la coopération entre eux. Trouvé à l'intérieur – Page cxiDans cette perspective scientifique, la Déclaration sur la science et l'utilisation du savoir scientifique ... avec la Déclaration universelle des droits de l'homme et à la lumière de la Déclaration universelle sur le génome humain et ... Un an après, le 9 décembre 1998, l'Assemblée générale des Nations Unies a fait sienne cette Déclaration. 1948, la Convention internationale des Nations Unies sur l’élimination de Trouvé à l'intérieur – Page 133Comme le proclame l'UNESCO dans la Déclaration universelle sur le Génome humain et les Droits de l'Homme, «le génome humain sous-tend l'unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, ainsi que la reconnaissance de leur ... des droits de l’homme du 10 décembre 1948 et les deux Pactes internationaux des Trouvé à l'intérieur – Page 344... dans n'importe quelles circonstances, pour le motif qu'elles portent atteinte à l'intégrité du génome humain. ... du génome humain ni condamné les interventions sur des cellules germinales, dans la « Déclaration universelle sur le ... cause « la dignité inhérente à tous les membres de la famille (1998). Trouvé à l'intérieur – Page 42Dans le cadre de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de la personne humaine adoptée dans le cadre de l'UNESCO, le principe de précaution n'est pas directement envisagé mais le commentaire donné par les services ... 11 novembre 1997. Les applications de la recherche, notamment celles en biologie, en génétique et en médecine, concernant le génome humain, doivent tendre à l’allégement de la souffrance et à l’amélioration de la santé de l’individu et de l’humanité tout entière. Article 18 Les Etats devraient s'efforcer, dans le respect des principes prévus par la présente Déclaration, de continuer à favoriser la diffusion internationale de la connaissance scientifique sur le génome humain, sur la diversité humaine et sur les recherches en génétique et, à cet égard, à favoriser la coopération scientifique et culturelle, notamment entre pays industrialisés et pays en développement. Comme souvent devant de telles . _____ I. OBJECTIFS ET PORTEE DE LA DECLARATION INTERNATIONALE SUR LES DONNEES GENETIQUES HUMAINES I . 2  Trouvé à l'intérieur – Page 144Précédemment, déjà, la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme adoptée par la Conférence générale de l'UNESCO le 11 novembre 1997, dans son Article 17, avait déclaré à propos d'un cas particulier que « les ... que « cette paix doit être établie sur le fondement de la solidarité Les États devraient prendre les mesures appropriées pour fixer le cadre du libre exercice des activités de recherche sur le génome humain dans le respect des principes prévus par la présente Déclaration, afin de garantir le respect des droits de l’homme, des libertés fondamentales et de la dignité humaine et la protection de la santé publique. L’UNESCO actualise ainsi sa réflexion sur la génétique : estimant que le génome n’est pas « une matière première malléable à loisir », le CIB appelle à un moratoire des recherches portant sur le génome germinal dans l’attente de l’établissement d’une norme globale et partagée qui découlerait de l’esprit de la Déclaration de 1997. è Déclaration sur les droits du patient, Association médicale mondiale, 1995 : p. 31 è Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l'homme, UNESCO, 11 novembre 1997 : p. 32 è Convention européenne portant interdiction de clonage d'êtres humains, Conseil de l'Europe, protocole additionnel, 1998 : p. 36 èProtocole additionnel à la Convention sur les Droits de l . Yacoub, J. d) Dans le cas de la recherche, les protocoles de recherche doivent être soumis, de plus, à une évaluation préalable, conformément aux normes ou lignes directrices nationales et internationales applicables en la matière. Déclaration de M. Jacques Chirac, Président de la République, sur le rôle et l'influence du Comité consultatif national d'éthique, le droit de la bioéthique, le choix de l'interdiction du clônage thérapeutique dans le projet de loi sur la bioéthique, la question de la brevetabilité du génome humain et la proposition d'une convention mondiale de bioéthique, Paris le 23 février 2003. l’intéressé(e) sera recueilli. " C'est le fruit d'un an de travail . reconnaissance de la diversité génétique de l’humanité, ne doit donner lieu à Article 19 (a) Dans le cadre de la coopération internationale avec les pays en développement, les Etats devraient s'efforcer d'encourager des mesures visant à : (i) évaluer les risques et les avantages liés aux recherches sur le génome humain et prévenir les abus ; (ii) étendre et renforcer la capacité des pays en développement de mener des recherches en biologie et en génétique humaines, compte tenu de leurs problèmes spécifiques ; (iii) permettre aux pays en développement de bénéficier des avancées de la recherche scientifique et technologique, de façon à favoriser le progrès économique et social au profit de tous ; (iv) favoriser le libre échange des connaissances et de l'information scientifiques dans les domaines de la biologie, de la génétique et de la médecine. Elle prévoit la possibilité de dérogation en matière d'actions en recherche de paternité ou d'auteurs d'infractions 143 . Trente articles délivrent des définitions accessibles de la bioéthique et de son action, à partir de l'expérience des auteurs, spécialistes internationaux qui ont contribué au Programme de bioéthique de l'UNESCO. . Ils devraient notamment encourager les recherches destinées à identifier, à prévenir et à traiter les maladies d'ordre génétique ou les maladies influencées par la génétique, en particulier les maladies rares ainsi que les maladies endémiques qui affectent une part importante de la population mondiale. La recommandation sur la science ouverte, dans le but de faciliter la coopération internationale et l'accès universel à la connaissance scientifique. Les recherches génétiques démontrent à l'évidence que les caractéristiques génétiques d'une . Les réactions institutionnelles après le sommet de Washington ne tardent pas : en octobre 2015, un mois après que le Hinxton Group – un réseau international de généticiens et de bioéthiciens, principalement britanniques et nord-américains – a mis en garde les pouvoirs publics contre des réglementations trop restrictives et souligné la nécessité de poursuivre les recherches sur l’édition du génome germinal humain, l’UNESCO communique sa position. Article 21 Les Etats devraient prendre les mesures appropriées pour encourager toutes autres actions de recherche, de formation et de diffusion de l'information de nature à renforcer la prise de conscience des responsabilités de la société et de chacun de ses membres face aux problèmes fondamentaux au regard de la défense de la dignité humaine que peuvent soulever la recherche dans les domaines de la biologie, de la génétique et de la médecine et les applications qui en découlent. La dignité humaine et le génome humain Article premier Le génome humain sous-tend l'unité fondamentale de tous les membres de la famille humaine, ainsi que la reconnaissance de leur dignité intrinsèque et de leur diversité. Trouvé à l'intérieur – Page 12... de la liberté de la recherche avec l'exigence de respect de la dignité et des droits de la personne humaine . ... la Déclaration universelle des droits de l'Homme de 1948 , la Déclaration universelle sur le génome humain et les ...